MDAChina论坛肌病论坛爱心互动专题 → 青年报|社会责任 一起送爱解冻慈善之夜系列活动举行


  共有238人关注过本帖平板打印

主题:青年报|社会责任 一起送爱解冻慈善之夜系列活动举行

美女呀,离线,留言给我吧!
薄荷雨
  1楼 个性首页 | QQ | 信息 | 搜索 | 邮箱 | 主页 | UC


加好友 发短信
等级:版主 贴子:357 积分:940 威望:0 精华:0 注册:2004-3-11 14:02:32
青年报|社会责任 一起送爱解冻慈善之夜系列活动举行  发贴心情 Post By:2017-7-8 14:21:22

在刚刚过去的世界渐冻人日,由上海市精神文明办、上海市慈善基金会朱常青关爱渐冻人及罕见病患基金等联合举办“一起送爱解冻慈善之夜”系列纪念活动在市文艺会堂拉开序幕。 据悉,在今年的活动中,不仅有渐冻人解冻仪式,各方专家举办的各类讲座,慈善演出和患者与社会爱心人士互动,有残疾人辅具设备的展示,还有拍卖捐助活动。 在刚刚过去的世界渐冻人日,由上海市精神文明办、上海市慈善基金会朱常青关爱渐冻人及罕见病患基金等联合举办“一起送爱解冻慈善之夜”系列纪念活动在市文艺会堂拉开序幕。“假如我能行走三天——圆梦迪士尼夏令营”同步开营。 一起送爱解冻慈善之夜 用音乐关爱渐冻症患者 从2005年开始,主办方每年定期开展国际渐冻人关爱日系列活动和“假如我能行走三天”患者夏令营活动,已经成为本市关爱渐冻人的一个名牌项目。记者获悉,在今年的活动中,不仅有渐冻人解冻仪式,各方专家举办的各类讲座,慈善演出和患者与社会爱心人士互动,有残疾人辅具设备的展示,还有拍卖捐助活动。此外,为了关爱大众健康,活动还将继续免费为渐冻人高危人群进行基因检测,尽早发现隐患。 “一起送爱解冻慈善之夜”上,在为爱解冻仪式中,上海市慈善基金会祈申,中国肢体残疾人协会主席、上海残疾人福利基金会徐凤建,妇联权益保障部部长王志英等领导和嘉宾、志愿者、病友代表联手点亮启动球,彩色的LED灯亮起“一起送,爱解冻”的字样,参与的嘉宾和患者高喊“一起送,爱解冻”,显示众人一起努力,融化渐冻症患者坚冰的决心。 值得一提的是,活动当天伟伟爱心车队、吴晓雄爱心车队、越野e族爱心车队和海博出租雷锋车队把所有的病友和家属接到现场。活动现场,四位病友还提供了摄影作品、俄语翻译作品、十字绣、珍珠串等作品,这些都反映了渐冻人患者对“一起送”的感谢,以及对美好生活的向往。同时,书画家杨运罗以及爱心企业和爱心人士共捐赠了19幅拍品。 此外,主办方还请到了著名的上海轻音乐团,为倡导关爱渐冻人进行演出。上海轻音乐团的演员们带来高水准的音乐大餐,让深受严重疾病威胁的渐冻人患者在优美的旋律中,放松心情,陶冶情操,感受人间的美好。当晚的慈善义演中还有《爱的主题曲》、《月光爱人》、《妈妈咪呀》等节目,其中患者佳佳高歌一曲,为大家奉献发自内心的心声。庞大的轻音乐团为她伴奏,这是一个歌唱爱好者最高的荣誉,并鼓舞其他患者勇敢地面对疾病。 在活动现场,欧莱雅、国哈集团、红纺ip食品,京东医药慢病用药等共捐赠了价值25万元的礼品。患者黄佳俊的家长激动地说,感谢上海慈善基金会朱常青渐冻人及罕见病关爱基金,多年来对他们家庭的鼓励帮助和支持。虽然孩子已经因病离开了,但是他们仍然会参与爱解冻的工作,希望更多的患者因此受益。 “假如我能行走三天夏令营” 渐冻症患者圆梦迪士尼 与此同时,“假如我能行走三天——嘉定人文游圆梦迪士尼夏令营” 同步开营。而“渐冻人日”之后的三天里,部分渐冻症患者在志愿者的帮助下,在嘉定参观汽车城、保利大剧院等。而迪士尼乐园则为今年的夏令营活动捐赠了50张门票,希望让更多的渐冻人患者圆迪士尼之梦。 另外,今年主办方将继续开展神经肌肉疾病患者的免费基因检测。针对许多神经肌肉疾病患者的家庭,由于种种原因不重视遗传基因的检测,结果造成家庭中出现新的患者,让原来苦难的家庭雪上加霜。因此,主办方在港澳台基金会、华大基因上海儿童医院医学遗传所的支持下,开展了神经疾病患者免费的遗传基因检测项目,并希望这一项目能够避免患者家庭新的灾难的出现,提高人口的素质,同时让患者家庭了解到基因检测的重要性。 目前该项目已对市民开放,主办方联合儿童医院医学遗传所等继续提供免费名额,进行免费基因检测,市民可以通过向上海市慈善基金会朱常青关爱渐冻人及罕见病基金报名参与。 朱常青关爱渐冻人及罕见病患基金 15年坚持帮助“渐冻人” 1997年渐冻人协会国际联盟选定在每年的6月21日,举行各类认识肌萎缩侧索硬化ALS等运动神经元疾病的相关活动,希望通过这样的活动,引起世人对这种可怕疾病的普遍重视。并于2000年丹麦举行的国际病友大会上正式确定6月21日为“世界渐冻人日”。 为了呼吁社会关注,让更多的人来帮助“渐冻人”弱势群体,2002年,上海市慈善基金会朱常青关爱渐冻人及罕见病患基金,由朱常青女士在复旦大学华山医院、中华医学会神经科专家吕传真教授和交通大学儿童医院医学遗传专家任兆瑞教授的协助下创办。旨在团结患者、家属和社会各界的力量,通过各项有利于患者身心健康的善举,助其树立勇敢直面命运的信心,提高生存质量,并推动中国在神经肌肉疾病的预防、诊断、治疗、研究、康复、护理、保障等方面的发展,最终攻克病魔。 他们不仅召开肌病恳谈会和建立网站,向患者和社会普及与渐冻症相关的知识,还组织大学生志愿者为患者群体送教育康复和护理指导上门服务。他们带领患者走出家门,融入自然和社会,介绍和设计康复器具,减轻护理者的劳动强度,提高患者的独立性和生活质量,同时,还发放护理补贴,居家无障碍改建,近年更是推出了营养品发放及免费的基因检测等项目。   (青年报记者:陈诗松) 原文链接:http://app.why.com.cn/epaper/webpc/qnb/html/2017-07/04/content_31828.html?from=singlemessage  

支持(0中立(0反对(0回到顶部
##### #####
##### ##### MDACHINA 聊天室 ##### 您的大名: ##### #####密码(已注册用户) ##### ##### ##### ##### ##### #####