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主题:“渐冻人”期待破冰(大众卫生报)

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薄荷雨
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“渐冻人”期待破冰(大众卫生报)  发贴心情 Post By:2015-6-26 9:51:23

制图吴凯迪 图为《最后14堂星期二的课》的一幕场景 人们一定还记得,去年夏季那场席卷全球的“冰桶挑战”,由于比尔·盖茨、骆家辉、姚明等商界、政界、体育界等各界名人参与其中,让世人顷刻间认识了一种罕见的疾病——肌萎缩侧索硬化症,俗称“渐冻症”。 一年的时间转眼而逝,又一个6月21日即将来到。虽然今年没有了“冰桶挑战”活动的喧嚣,但这个“世界渐冻人日”却已经被人们关注,关爱“渐冻人”的活动在世界各地举办。 医学上的罕见病 “渐冻人”,提到这个名词,人们立刻就会想起世界知名的物理学家霍金。这个提出黑洞理论的科学家,虽然“渐冻症”没有阻挡他取得辉煌的科研成就,但是却严重扭曲了他曾经英俊的外表。这就是此病的可怕之处:患者的大脑思维活动正常,但全身的肌肉组织却逐渐萎缩,活动能力逐步丧失,身体好像被“冻”住了一样。 医学上将这种病归为罕见病的一种,被世界卫生组织确认为与癌症、艾滋病并列的五大绝症之一。其实此病并不罕见,有1/10万-4/10万的发病率,目前全国有450万病人,上海大约有5万。 “我不是植物人,只是全身渐渐不能动了。我有话要说,只是说不出话来;我很想吃东西,但是不能吞咽;我很想抓痒,但是手不能动;我很想活动,但是脚站不起来;我头脑清楚,但是只有两眼会动。”这就是“渐冻人”的真实写照。医学界认为,引起疾病的原因不明,但与遗传因素有关。在生病之前,他们都有健康的躯体,蹦蹦跳跳与常人无异。可是,慢慢地出现走路过程中容易摔倒,摔倒之后再站起来很困难,这是该病的早期症状。后来,随着病情的发展,手、脚、四肢乃至整个身体逐渐失去活动功能,一开始还能用辅助器具走路,后来只能坐在轮椅上,再后来抬不起手,无法自己吃饭,最后只能躺在床上,连翻身都做不到,只能动一动眼珠子。 更可怕的是:患者身体逐渐冻结的过程不可逆转,没有药物可以控制,更不能够治愈。但是患者的头脑、思维自始至终都是清醒的,也就是说他能够清清楚楚地感受着、也眼睁睁地看着自己一步步走向死亡。这无论是对于患者或者其家属来说,都是一个残酷的现实,也更容易让人恐惧和绝望。 “渐冻人”的自强与互助 朱常青就是一位“渐冻人”,一位聪慧漂亮的大学老师。年少时的她曾准确地为自己设定了未来之路——上大学、读研、读博、当老师,成绩优异的她顺利地大学毕业,却在准备读博士时,罹患此病。1992年患上此病,至今已经20多年了。面对这个过早预知自己未来的疾病,她痛苦难过。但聪明好强的她对生活充满了无限的热爱与希望,从不向命运低头。她翻阅大量医学书籍,积极进行康复治疗,希望能够出现医学奇迹。 在治病的过程中,她发现有那么多与自己患同样疾病的人们,可是他们却无法得到有效救治、生活无法自理,甚至很少有机会走出家门,去看看外边的世界。于是,她的那颗心开始为他人跳动:要改变这些病人的处境,要为同病患者的生活与未来做出自己的努力。坚强的她开始了自己的公益之路:2002年开始创办了中国神经肌肉疾病协会,简称“MDA”,建立了国内第一家神经肌肉疾病专业网站,提供康复、预防、护理等信息,致力于帮助神经肌肉疾病患者提高生命质量、呼吁全社会的关注。2014年,上海市慈善基金会“常青关爱基金”成立。如今,她已经拥有3个专项公益基金了。 朱常青教授的个性签名是:“用爱解冻,给无力者力量。”因为她坚信:即便生命进入倒计时,即便身体无可逆转地逐渐失去能量,“渐冻人”一样有活出尊严、活出价值的心愿。自2003年起,她组织大学生志愿者为因患此病无法上学的孩子们上门授课;定期组织病友集体外出和联谊;她组织的“假如我能走三天”夏令营,带领病友们走出家门看世界,去东方明珠看上海的美景、去上海大众汽车有限公司参观现代化的汽车生产线……通过这些活动让病友们开阔视野、愉悦心情、增强自信。 在她的帮助下,不少“渐冻人”重新获得了生活的信心与勇气。他们有的考上了大学,有的找到一份网上工作,有的出书、出版画作,有的甚至找到了健康的生活伴侣。十多年来,作为一个“渐冻症”患者,她坚持不懈地告诉身边的人:身体渐渐被“冻”住了不要紧,只要大家携起手来,就能够“一起解冻”! “破冰”的社会行动 目前一些发达国家对这种疾病的研究已经开始大量投入,建立了专门的健康卫生机构,对“渐冻人”群体提供科研医疗、心理辅导等全方位的服务。由于缺乏有效的治疗药物,对“渐冻人”群体来讲,有效的康复治疗非常重要。在我国的医保政策中,如何将此类患者的康复治疗予以针对性支持;如何将一些国外的治疗新药及时引入医保名录,或者有效降低仿制药品的费用;以及鼓励国内相关治疗性用药的研发等等,这些领域中的任何一个细微推进都会带给“渐冻人”以希望和温暖。 虽然没有人知道,治愈“渐冻人”的医学奇迹出现还需要等待多少年,但可以相信,只要社会能够给他们更多的关爱和切实的帮助,他们的人生一样可以精彩。台湾果陀剧场的《最后14堂星期二的课》2011年12月4日首次进入上海,就邀请朱常青去观看。台湾著名戏剧表演家金世杰化身“渐冻人”莫利,讲述对生死、爱情、工作等人生问题的思考。之后每年该剧社到上海演出,都会为本市的“渐冻人”举办一场公益演出。 “上海,由于其国际性的都市地位,以及高素质的人群,上海的‘渐冻人’相对比较幸福,他们受到的关心与帮助比较多。”朱常青教授说。在今年上海市慈善基金会等组织主办的“世界渐冻人日”活动中,不少社会组织、公益团体、爱心企业对他们给予了切实的帮助与支持。爬楼机、翻身机、移位机、电动护理床等这些“渐冻人”急需的设备,这些新研发的康复器械由爱心厂家捐赠;有支持“渐冻人”外出活动的“爱心车队”、拍卖公司的画品拍卖捐赠、志愿者的爱心服务;还有一个公司专门从法国定制、送给活动当天到场所有“渐冻人”的大蛋糕……种种的温馨与关切,在传递着社会对这个特殊群体的爱。 有爱就有未来!在医学科学技术日新月异的时代,为“渐冻人”破冰是医生、患者与社会各界的共同愿景。每一个“渐冻人”都在期待冰冻的身体被融化的那一刻,希望那一刻早日到来。

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