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主题:新闻晚报- 家庭经济和精神负担过重 "渐冻人"亟需社会真情"融化"

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新闻晚报- 家庭经济和精神负担过重 "渐冻人"亟需社会真情"融化"  发贴心情 Post By:2005/6/24 18:59:25

上午最新 家庭经济和精神负担过重 "渐冻人"亟需社会真情"融化"

http://www.jfdaily.com 2005-6-24 11:45:21 稿件来源:新闻晚报

晚报讯 每天的生存费用需几百元、最多只能再活5年,这就是一个肌萎缩侧索硬化症(ALS)患者的未来。今天上午9点,在“真情融化渐冻——ALS两岸交流会”上,记者了解到,缺乏有效药物和社会支持、家人经济和精神负担过重是这些“渐冻人”面临的最大问题。   “霍金的病和ALS都是运动神经元疾病,但ALS的生存期限更短,只有2至5年”,他们像被逐渐冻住一样,先手脚不能动,渐渐无法自己呼吸,最后头也不能动,只剩下两只眼珠能转动,但大脑一直很清醒”,国际肌残协会中国联合会主席、身患侧索硬化症的上海第二工业大学教师朱常青告诉记者。虽然生存时间屈指可数,但“渐冻人”们一直希望在有生之年得到治疗方法有突破性进展的喜讯。由于目前可以控制的药物极少,而且主要是昂贵的进口药,很多患者为寻找便宜的药而屡次钱财被骗。   朱常青告诉记者,世界卫生组织把ALS和癌症一样,列为五大绝症,但ALS的医保比率远不如癌症,季先生住院两年半中,自费的医疗费用近10万元,所以ALS患者生存状况的改善,迫切需要社会的关爱。 作者:□记者陈烨

http://www.jfdaily.com.cn/gb/node2/node142/node149/userobject1ai962866.html

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  发贴心情 Post By:2005/6/26 19:56:53

2005-6-24]“真情融化渐冻——MDA两岸交流会”在上海召开。渐冻人协会游淑华常务理事与我们分享他们的经验。渐冻人协会沈心慧理事长发来贺辞。蒋雨平教授介绍ALS的治疗进展。并探访了ALS病友鼓励大家化小我为大我,化小爱为大爱。用爱解冻。

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