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主题:人民网- 渐冻人:期待融化

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人民网- 渐冻人:期待融化  发贴心情 Post By:2005/6/27 23:11:03

2005年06月21日12:57

  人民网北京6月21日讯 记者王毅报道:今日上午,由中国医师协会主办的“6.21世界渐冻人日·融化渐冻的心”大型社会公益活动发布会在人民大会堂隆重举行。医师协会会长殷大奎表示,要向全国征集500名符合低保困难等一定条件的患者,给予三年免费赠药服务。   公众对“渐冻人”还比较陌生,但如果提起《时间简史》作者、科学家史蒂芬·霍金,恐怕很多人都有所了解。这类病人肌肉逐渐萎缩和无力,身体如同被逐渐冻住一样,故俗称“渐冻人”,主要类型是肌萎缩性脊髓侧索硬化症(A.L.S.)。霍金是他们中间自强不息,奋争不已的代表。   此次大型社会公益活动包括三部分:通过媒体,呼唤“渐冻人”参与活动;今天的发布会是活动的第二部分;第三部分是具体开展为期三年的对“渐冻人”的关注和关爱服务活动,包括对全国500名符合低保困难等一定条件的患者给予三年免费赠药服务,对患者进行爱心咨询服务。   相关链接:   “渐冻人”的特征是脑和脊髓中的运动神经细胞(神经元)的进行性退化,由于运动神经元控制着使我们能够运动、说话、吞咽和呼吸的肌肉的活动,如果没有神经刺激它们,肌肉将逐渐萎缩退化,表现为肌肉逐渐无力以至瘫痪,以及说话、吞咽和呼吸功能减退,直至呼吸衰竭而死亡。由于感觉神经并未受到侵犯,它并不影响患者的智力、记忆或感觉。   病情的发展一般是迅速而无情的,从出现症状开始,平均寿命在2-5年之间。   该病能侵犯任何人,但以40-70岁多见,大约每10万人口中有6个患者,每年每10万人口中新增2个患者,每年全世界出现12万例,即每天328新病例!10%的病例是家族性的(遗传性的),而其余90%是散发性的。   该病不仅严重影响患者的健康和生命,而且每一个病例都会严重影响一大圈子人——家庭、亲戚、朋友、同事和其它一些人。   因为目前还没有特效的治疗方法,成功最可能来源于所谓的“鸡尾酒”疗法,即针对多种可能的致病原因开展综合治疗,包括干细胞移植治疗,费用高昂而疗效又不确定。   在特效疗法未有突破之前,照护比医疗更加实用而重要。因为患者生活长期不能自理而需要持续性精心照护,因为患者残障水平不断提高和变化而需要不断提高照护水平。   为了帮助患者,一些国家和地区相继成立了“渐冻人”协会,有患者发起的,有医务人员发起的,但主要成员是病友,病友们通过自己的协会互动、自助、呼唤社会关注和关爱。   1992年11月,一些国家和地区的“渐冻人”协会联合成立了“渐冻人”协会国际联盟,目前已有全世界40多个国家和地区的50多个“渐冻人”加盟。1997年,“渐冻人”协会国际联盟把每年6月21日定为全球“渐冻人”日,把这一天看作一个转折点,在每年这一天都举办一系列的活动以表达一种希望,希望到每年这一天,对这种可怕疾病的病因、治疗和和社会关爱都能出现一个转折。

渐冻人及家属:期待融化 来源:人民网
[此贴子已经被作者于2005-6-28 17:31:00编辑过]

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