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主题:重症肌无力:

客人(60.221.*.*)
  1楼


  发贴心情 Post By:2006-1-2 20:49:35

有时候,就是想说说,可给谁说啊

——说说而已

一年前我才知道MG这个词。说来惭愧,妻子什么时间患上MG,我竟说不上来。好象是04年的夏天,妻子在洗衣服的时候,就感觉乏力,我以为是累的缘故,没在意。到了收秋时节,已是双臂上举困难。(在此之前,经常出现头晕、怕光等现象)到11月时,发生了骑车摔交的事。其间也到县医院做了各种血常规、微量元素、GT、鼻窦炎、额窦炎等检查,可都没查出什么(没查出什么,就不会有什么吧,就这样我给蒙蔽了)。于是看中医,说是内分泌失调,15副药给调过来,可35副药吃下来,病却愈重(脖颈无力,咬肌、吞咽都出现障碍)。想起在农村住队时,队长是焦作医院的急诊科主任,联系后与2005年的元月17日前去,检查后说是MG,我当时很天真(亦可说无知)问:这病好治吗?主任满脸严肃:是个麻烦病!做GT胸腺正常,给开了小明。19日奔赴郑州省人民医院,一姓冯的专家门诊,做肌电图,医生说是MG,让住院,可时值年关,病房无床位,只能在过道加床。我问医生:这病可以治好吗?医生说,你问这干吗?当时我就给气了:不能承诺,我在你这看吗啊!(现在想来,让医生给承诺,的确难为他了) 回家之后,就找人在网上查资料,给有关医院发电子病历,附言就是:可以治愈吗?比较后觉得759的可信度还行,因为他的典型病例上有具体地址、联系电话。和张医生联系,他说在他那治疗没有不见效的、没有不治愈的,没有愈后复发的。于是向单位请假后,于23日那个淫雨霏霏的日子奔往固始。(当然,地域、经济等也是重要因素) 本打算只是到那看一下,可能是心急的缘故,加之当时在那的几个病友也见效,24日就开始治疗。从开始的合谷、内关、三阴交、阳陵泉加到曲池、悬钟、肩井、足三里、阳白、腰盂,从开始的一个量八针到后来的三个量二十多针,一路下来,打得我是心惊肉跳。我都惊奇于妻子的承受力了:她平时可是见针就晕的啊!那种滋味,就一个字:疼!没经历过的朋友是难以体味的(当然,我只是心疼)期间曾出现胸闷、堵的现象。三个月后,我们打道回府。 在那看病的最大收获就是得知海蓝创建的MG之家,回来后就加入了组织。因为刚学的电脑,加之时间的原因,未能和朋友们过多的交流。但有时间还是经常到论坛上看看的,为每一个病友找到适合自己的疗法而高兴,为每一个朋友的好转而欣慰、、、、、、 妻子现在的症状是四肢还不怎么有力,其他感觉尚可。但妻子是个绝对的悲观主义者,清楚的记得,在得知自己的病情后,她那满眼的泪水、一脸的绝望:我想看着孩子长大,我不想、、、、我的感觉,心如刀绞、撕心裂肺好象就是为我而设的(有点煽了) ...... ...... ......

一年走来,心里茫然。难道治愈、康复这些词只是存在于词典中?!可既然MG是活生生的存在,直面这惨淡的人生只能是无奈的选择。现在心里惟有的只是企盼:期待科技的突破、祈求上苍的垂怜、、、、、、(有点暗了,换个结尾) 鲁迅先生说过:希望其实就如地上的路。MG 的弟兄姊妹们携手走过,那征服MG 的金光大道就在脚下延伸! 明天会是艳阳天!! -----------重症肌无力病友"双向选择"

http://www.9b01.net/zzjwl/ShowPost.asp?id=1585

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